Slovenija donor

nadrejena stran Slovenija donor
 Uvod
 Osnovne informacije
 Vprašanja in odgovori
 Prijava
 Razpored vpisa v register
 16. november

Vprašanja in odgovori

Kdaj je potrebna presaditev kostnega mozga?
Presaditev kostnega mozga (KM) oziroma krvotvornih matičnih celic (KMC) prihaja v poštev predvsem pri zdravljenju malignih ter nekaterih nemalignih bolezni kostnega mozga in drugih krvotvornih organov (levkemije, mielodisplastični sindromi, diseminirani plazmocitom, maligni limfomi, huda oblika aplastične anemije). Na tak način lahko zdravimo tudi določene solidne novotvorbe ter nakatere podedovane in avtoimunske bolezni. Od vrste bolezni je tudi odvisno ali bomo pri bolniku opravili presaditev krvotvornih matičnih celic darovalca (alogenska presaditev) ali pa njegovih lastnih (avtologna presaditev). Pri alogenski presaditvi je darovalec sorodnik (sorodna alogenska presaditev). Če takšnega darovalca med družinskimi člani ne najdemo, prihaja v poštev presaditev KMC, ki jih daruje nesorodnik (nesorodna alogenska presaditev).

Kdo je lahko darovalec?
Pri alogenski sorodni presaditvi je darovalec najpogosteje brat ali sestra, ki mora biti z bolnikom tkivno skladen, kar pomeni, da se mora z njim ujemati v sicer izjemno raznolikih tkivnih antigenih HLA. Seveda mora biti darovalec povsem zdrav. Starost darovalca pri sorodni presaditvi ni omejena, v primeru mladoletnih darovalcev pa mora poleg staršev ali skrbnikov dati soglasje za odvzem KMC tudi Etična komisija. Nesorodni darovalec je lahko vsaka zdrava oseba med 18. in 55. letom starosti.

Kje se lahko nesorodni darovalci prijavijo in kakšni postopki ter preiskave so potrebni za vključitev v register Slovenija-Donor?
Vsakdo, ki bi želel postati morebitni darovalec KM ali KMC za kateregakoli bolnika na svetu, se lahko vpiše v slovenski register nesorodnih darovalcev kostnega mozga Slovenija-Donor (SD), ki deluje v okviru Centra za tipizacijo tkiv na Zavodu RS za transfuzijsko medicino (ZTM), Šlajmerjeva 6, 1000 Ljubljana. Potem ko ga najprej seznanimo z delovanjem registra, pomenom tkivnih antigenov HLA, načini odvzema KMC in s tem povezanimi možnimi tveganji ter odgovorimo na morebitna vprašanja, darovalec po mednarodno predpisanem protokolu izpolni medicinsko anketo, se pogovori z zdravnikom in podpiše pristopno izjavo za vpis v register. Nato mu dodelimo posebno kodno oznako in mu odvzamemo vzorec krvi (~5 do 20 ml) za tipizacijo oziroma določitev tkivnih antigenov HLA- A, -B in -DR.

Kako poteka tipizacija tkivnih antigenov HLA?
Na voljo imamo več različnih tehnik. Od tega, katero izberemo, je odvisno, kako pripravimo in uporabimo krvne vzorce darovalcev. Najpogosteje iz njih izoliramo deoksiribonukleinsko kislino (DNK) ter v njej s pomočjo posebnih postopkov pomnoževanja in zaznavanja na nivoju nizke ločljivosti razberemo osnovne podatke o genskih zapisih za antigene HLA-A, -B in –DR. Te nato povsem anonimno, z ustrezno kodno oznako darovalca, vpišemo v podatkovno bazo našega in svetovnega registra. Določitev ter dokončna potrditev posameznega tipa HLA (imunogenetska analiza) trajata povprečno 2-3 dni. V določenih primerih pa moramo tipizacijo tudi ponoviti. Preostanek krvnih vzorcev in DNK skrbno shranimo v nadzorovanih pogojih.

Kako shranjujemo podatke o odvzetih vzorcih krvi oziroma osebne podatke članov registra SD in komu so dostopni?
Vse osebne podatke shranjujemo skladno z nacionalnimi in mednarodnimi zakonskimi in strokovnimi predpisi. Kodno oznako darovalca pa lahko z njegovimi osebnimi podatki poveže le omejeno število pooblaščenih oseb, zaposlenih v registru Slovenija-Donor. Preko registra SD potekajo ustrezno varovano tudi vsi postopki iskanja morebitnih darovalcev za posameznega domačega ali tujega bolnika.

Kaj se zgodi, če darovalčevi tkivni antigeni HLA po prvi, predhodni poizvedbi, ustrezajo nekemu bolniku?
Kadar sodelavci registra ugotovimo, da nek darovalec na osnovnem nivoju tkivno ustreza določenemu bolniku, ga ponovno pokličemo in seznanimo z možnostjo, da bi morda lahko bil primeren darovalec KMC. Za nadaljevanje postopka najprej potrebujemo njegov pristanek. Sledi obširnejša in podrobnejša tipizacija tkivnih antigenov HLA (A, B, C, DR in DQ), s pomočjo katere zelo natančno na nivoju visoke ločljivosti določimo njihove zapise v DNK (alelski zapisi ali aleli). Ker pa posamezni antigeni HLA obstajajo v številnih alelskih različicah, se pogosto zgodi, da že na tej stopnji ugotovimo, da darovalec ni primeren. V primeru pa, ko sta z bolnikom ustrezno tkivno skladna, moramo narediti še potrditveno tipizacijo HLA pri obeh, za kar potrebujemo nove vzorce krvi. Darovalca obvestimo o tem, da je dokončno izbran in ga prosimo za pisni pristanek na darovanje KMC. Nato poskrbimo za pregled pri zdravniku, ki ponovno oceni, če je darovalec zdrav in sposoben za darovanje ter se dogovorimo o datumu odvzema KMC. Isti darovalec lahko daruje KMC večkrat, pri čemer pa mora med posameznimi darovanji miniti dovolj časa.

Kako dolgo traja iskanje nesorodnega darovalca?
Povprečni čas od začetka iskanja darovalca za posameznega bolnika do presaditve KMC je v največjih registrih nekje med 4 in 6 meseci, v našem registru 4 mesece. Čas iskanja je odvisen od številnih dejavnikov: od pogostosti kombinacije bolnikovih antigenov oziroma alelov HLA v posamezni populaciji, od operativnosti posameznih registrov, od dostopnosti in odzivnosti izbranih darovalcev …

Ali lahko daruje tudi bolna oseba (denimo diabetik, srčni bolnik)?
Darovalec mora biti zdrav, podobno kot to velja za darovanje krvi. Dobro urejene kronične bolezni, npr. arterijska hipertenzija, pa ne pomenijo absolutne kontraindikacije za darovanje. O tem vedno odloča odgovorni zdravnik, ki se na vsaki stopnji postopka pogovori z morebitnim darovalcem.

Kakšni so možni načini odvzema KMC in kako potekajo?
Krvotvorne matične celice lahko zberemo iz kostnega mozga ali iz venske krvi. V prvem primeru poteka zbiranje v operacijski dvorani. Darovalec je v anesteziji. Postopek traja približno 1-2 uri. Iz medeničnih kosti zdravnik odvzame potrebno količino kostnega mozga, ki je pomešan s krvjo. Količina odvzetega kostnega mozga predstavlja približno 2-3 % celotnega kostnega mozga darovalca. Darovalca praviloma sprejmemo v bolnišnico dan pred zbiranjem, nato pa dan za tem odide domov. Pred odvzemom opravimo vse predpisane medicinske preiskave, tudi tiste, ki so potrebne za anestezijo. Teden ali dva pred zbiranjem mu na Zavodu za transfuzijsko medicino odvzamemo njegovo lastno kri, ki mu jo v obliki avtotransfuzije vrnemo po končanem posegu.

Zbiranje KMC iz venske krvi poteka ambulantno. Darovalcu pet dni pred zbiranjem dajemo dvakrat dnevno po eno podkožno injekcijo zdravila, s katerim spodbudimo razmnoževanje krvotvornih celic v kostnem mozgu in njihovo prehajanje v kri. Običajno darovalec v tem času občuti bolečine v kosteh in mišicah. Samo zbiranje s pomočjo posebnega aparata traja od 4 do 6 ur, postopek pa je podoben zbiranju krvnih ploščic (trombocitov). Pri tem načinu zbiranja darovalcu odvzamemo le krvotvorne matične celice, vse preostale sestavine krvi pa mu vrnemo nazaj.

Ali predstavlja darovanje kostnega mozga oziroma KMC za organizem darovalca kakršnokoli zdravstveno tveganje, npr. oslabitev imunskega sistema in posledično zbolevanje?
Tveganje za darovalca je minimalno. Pri odvzemu kostnega mozga so sicer možni zelo redki zapleti ali zaradi anestezije ali izjemoma lahko pride do krvavitev ali okužbe na mestih odvzema. Pač pa darovalci nekaj časa, največ teden do dva, na mestih odvzema občutijo blage bolečine. Pri zbiranju KMC iz venske krvi darovalec, kot smo že omenili, občuti bolečino zaradi prejemanja zdravila, ki pospeši množenje KMC, vendar ta preneha dan po zadnjem prejetem odmerku. Samo darovanje sicer ne predstavlja nobene večje nagnjenosti za okvaro kostnega mozga, imunskega sistema ali druge bolezni.

Se darovalec med posegom lahko okuži (HIV, hepatitis B, C)?
Okužbe z virusi praviloma niso možne, saj odvzem poteka v sterilnih oziroma nadzorovanih pogojih, darovalec pa lahko dobi le avtologno transfuzijo in še to le v primeru tako imenovanega klasičnega odvzema kostnega mozga.

Ali darovalec po posegu ostane v bolnišnici / na bolniškem dopustu?
Darovalec kostnega mozga običajno zapusti bolnišnico 24 ur po odvzemu, medtem ko zbiranje matičnih celic iz krvi poteka ambulantno. V slednjem primeru bolniški stalež praviloma ni potreben, medtem ko po klasičnem odvzemu kostnega mozga zaradi bolečin priporočamo krajši stalež, ki običajno traja 2-3 dni.

Ali mora darovalec svojo voljo glede darovanja izraziti pisno ali je dovolj njegovo ustno zagotovilo?
Odvzem KMC živemu prostovoljnemu darovalcu je dovoljen samo, če ta v to pisno privoli.

Kje lahko darovalec izrazi svojo voljo?
Prvi pristanek podpiše možni darovalec že ob vpisu v register Slovenija-Donor, pred prvim odvzemom krvnega vzorca za tipizacijo tkivnih antigenov HLA, in sicer potem, ko je bil seznanjen o naravi, namenu in poteku celotnega postopka darovanja KMC, verjetnosti uspeha morebitne presaditve ter o možnih tveganjih zanj.

Ali lahko darovalec svojo odločitev o darovanju prekliče?
Ker je darovanje povsem prostovoljno in anonimno, lahko darovalec privolitev kadarkoli prekliče.

Ali darujemo le za neznane prejemnike?
Podatki o darovalcu in prejemniku so skrbno varovani in so poklicna skrivnost. Pri morebitnem medsebojnem razkrivanju identitete prejemnika in darovalca sicer upoštevamo želje obeh, predvsem pa sledimo zahtevam Svetovnega registra (BMDW) in Svetovnega združenja nesorodnih darovalcev KMC (WMDA) ter seveda tudi nacionalnim zakonskim predpisom.

©  Center za tipizacijo tkiv
Zadnja sprememba: 4 02 2008 02:37:03